"Kalau dia luka, dia akan garu tanpa henti dan berdarah lebih teruk. Kadang-kadang badan dia lebam dan doktor yang merawat pun cakap ‘ini sakit’ tapi dia langsung tidak menunjukkan tanda sedang berada dalam kesakitan," luahan hati seorang ibu terhadap anaknya.
Tanyalah mana-mana individu yang bergelar ibu atau bapa, pasti mereka menyatakan bahawa tugas membesarkan anak bukanlah sesuatu yang mudah. Di dalam kehidupan ini, tidak dapat disangkal lagi bahawa membesarkan anak merupakan suatu tanggungjawab yang yang memerlukan banyak kesabaran, pengorbanan dan kasih sayang.
Cabaran yang dihadapi ini akan bertambah sukar seandainya anak itu mempunyai penyakit autisme. Namun, di sebalik kesukaran itu, seorang ibu bernama Nur Adibah Mohd Sayuti mempunyai anak yang menghidap autisme menganggap terdapat rahmat tersembunyi di sebalik semua itu. Ikutilah kisahnya seperti yang diceritakannya kepada Rojak Daily Skop!
ANAK ANDA TIDAK KESEORANGAN
Mengikut tulisan Dr. Nazariah Aiza Harun di The Malaysian Medical Gazette, autisme merupakan penyakit gangguan perkembangan otak yang berterusan dan kekal. Kanak-kakak yang mempunyai penyakit ini akan mempunyai masalah dari segi sosial, komunikasi verbal atau non-verbal disamping juga masalah tingkah laku.
Menurut Garis Panduan Klinikal Pengurusan Autisma Malaysia, satu kajian menggunakan MHCAT (Mental Health Computerized Adaptive Testing) dalam kalangan kanak-kanak di antara usia 18 sehingga 36 bulan di Klinik Kesihatan Ibu & Anak-Anak, Kementerian Kesihatan Malaysia, menunjukkan kelaziman autisme di negara ini adalah kira-kira 1.6 bagi setiap 1,000 kanak-kanak.
Kajian juga menunjukkan ia adalah empat sehingga lima kali lebih biasa dalam kalangan kanak-kanak lelaki berbanding perempuan. Penyakit autisme boleh terjadi kepada sesiapa sahaja tanpa mengira agama, bangsa atau kedudukan sosial.
Adibah mula menyedari ada sesuatu yang tidak kena mengenai anaknya, Jazmina Ashadeeyah Jalias yang lebih mesra dengan panggilan Asha, ketika anak perempuannya itu berusia dua tahun, iaitu umur yang lazim di mana ciri-ciri autisme dapat dilihat.
“Masa itu saya dah mula perasan ada kelainan pada diri Asha. Apabila saya panggil, dia tidak akan pandang saya walaupun sebelum umur tersebut respons dia elok.
"Apabila saya bercakap berhadapan dengan dia, tiada ‘eye contact’ yang akan diberikan. Selain itu, banyak benda yang membuatkan saya rasa ada sesuatu yang tidak kena.
“Pada usia tersebut, kanak-kanak yang boleh bercakap sepatutnya akan bertanya macam-macam perkara kerana pada waktu itu rasa ingin tahu mereka adalah tinggi tetapi dalam kes Asha, benda itu tidak terjadi,” katanya yang berkerja dalam bidang teknologi maklumat.
Apabila Asha mencapai umur lebih kurang dua setengah tahun, Adibah mula mencari jawapan di Internet dan akhirnya dia terjumpa ciri-ciri autisme yang boleh menerangkan keadaan anaknya itu.
“Sebelum ini, saya sangkakan kanak-kanak autisme ini jenis yang tidak bercakap tetapi sesudah berjumpa dengan doktor perkembangan kanak-kanak (developmental paediatrics), baru saya tahu bahawa 70 peratus kanak-kanak autisme adalah yang jenis bercakap.
"Semasa umur Asha tiga tahun, kami buat pemeriksaan penuh dan disahkan dia ada autisme ringan (mild autism),” ujarnya lagi.
INILAH ASHA YANG SAYA KENALI
Ciri-ciri yang ditunjukkan seseorang yang mempunyai autisme adalah meluas dan kadang-kala berbeza mengikut individu. Antara ciri-ciri yang dimiliki Asha yang kini berusia lima tahun adalah tidak menunjukkan rasa sakit, tidak tahu bahaya atau gayat, berjalan sambil melompat, tidak ada ‘eye contact’ apabila berkomunikasi dan tidak minat dengan percakapan atau perbualan yang panjang.
“Asha ini tidak mahu bertutur dalam Bahasa Malaysia. Kita sembang dekat rumah tapi dia seorang saja bercakap dalam Bahasa Inggeris. Siapa nak ambil perhatiannya, terpaksalah bercakap dalam Bahasa Inggeris.
“Sebelum umur dia dua tahun, Asha tersangatlah peramah dan boleh tegur semua orang tetapi sesudah itu dia banyak main bersendirian. Saya hantar dia ke pra-sekolah yang biasa sebab nak tengok, mana tahu jika dia mahu bersembang apabila sudah bersekolah tetapi nampaknya sama juga dia tak mahu bercampur dengan orang lain.
“Guru di sana ada beritahu, semasa kawan-kawan lain berkumpul belajar ABC dan mengira bersama-sama, dia akan bawa diri dan duduk di tempat lain. Apabila pelajar lain selesai belajar dan bersurai, baru dia mahu pergi tempat tu.
"Dia akan tengok ABC dan 123 secara bersendirian. Masa kami hantar ke sana pun, memang kami beritahu guru di sana mengenai keadaan Asha dan kami cuma nak tengok kemahiran dia bersosial sahaja," jelasnya.
KERENAH ANAK YANG UNIK
Adibah juga menerangkan kekurangan komunikasi daripada Asha merupakan cabaran yang tersendiri kerana anaknya itu hanya akan tunjuk sesuatu tanpa berkata-kata dan kemudiannya membiarkan orang lain untuk memahaminya secara sendiri.
“Keadaan menjadi bertambah sukar apabila dia sudah mula ada pilihan, kehendak dan kesukaannya sendiri. Dia mahu kita faham tanpa perlu dia beritahu apa-apa.
"Contohnya, makanan kegemaran dia. Ada masanya dia nak ulang makan benda yang sama sahaja tetapi bila dia tak nak, dia tidak akan usik langsung. Apabila dia nak makan benda lain pula, kita terpaksa teka sahaja apa benda itu.
“Dia punya obsesi terhadap air pun agak mencabar. Asha tersangatlah suka dengan air. Pantang dia nampak air. Dia pasti nak terjun masuk.
"Kalau jalan-jalan dekat tasik memang perlu pegang dia kerana dia nak terjun masuk dan mandi. Tak kiralah, jenis-jenis macam air pancut pun dia mahu terjun,” katanya.
Adibah juga menceritakan dia perlu sentiasa dalam keadaan waspada keadaan bilik air semasa berada di rumah. Seandainya, pintu bilik air tidak dikunci, maka habis satu rumah akan banjir. Malah, keadaan pra sekolah yang dihadiri Asha juga pernah banjir akibat terlupa menutup pintu dapur.
“Selain itu, dia teramatlah susah mahu tidur. Ini sesuatu yang jarang kita dengar apabila bercerita mengenai mereka yang mempunyai autisme. Namun, setelah berbual dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak dengan autisme, baru saya tahu ramai yang mempunyai kisah yang sama.
“Bagi Asha, seolah-olah jika dia tidur dia akan terlepas banyak benda. Akibatnya saya sebagai mak dia pun terpaksa turut tidak tidur kerana perlu temankannya.
"Padahal saya perlu masuk kerja pada keesokkan paginya. Akhirnya, kehidupan saya sekarang ini agak merana kalau diukur dari sudut tidur kerana memang tidak sama dengan orang lain," katanya.
Tambahnya, anaknya memang mempunyai sikap yang agak degil sedikit dan tidak boleh dipaksa untuk melakukan sesuatu. Apa yang Asha mahu buat, dia akan buat dengan cara yang dia mahu bukan mengikut apa yang sepatutnya.
Contohnya, apabila Asha di masukkan ke dalam wad suatu ketika dahulu. Asha tidak mahu makan ubat walaupun dipaksa. Dia meronta sehingga perlu dipegang lima orang sekaligus. Akhirnya, ubat tersebut terpaksa diberikan kepada Asha secara titisan.
HIDUP PERLU DITERUSKAN
Dari segi penerimaan pada peringkat permulaan, Adibah menasihatkan ibu bapa yang mempunyai anak autisme untuk tidak mudah terasa hati dengan kata-kata doktor.
“Doktor tidak hidup dengan kanak-kanak yang ada autisme, mereka cuma mengkaji kes-kes sahaja. Jadi, ayat mereka kadang-kala boleh membunuh jiwa. Ayat yang macam tidak ada hari esok pun ada.
"Sekiranya, mahukan proses penerimaan lebih lancar, caranya adalah dengan bercakap dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak autisme. Penerimaan mereka lebih positif dan lebih memahami. Akhirnya pandangan kita mengenai kanak-kanak yang mempunyai autisme juga akan berubah menjadi lebih baik," katanya.
Setakat ini Adibah menghantar Asha ke pusat EIP (Early Intervention Program) di Genius World Solution, TTDI Jaya dan juga kelas terapi ‘Occupational and Speech’ di Urbane Ethos. Bagi tujuan permainan dan perkembangan pula, Asha dihantar ke We Rock The Spectrum Gym yang terletak di Evolve Mall, Ara Damansara.
“Mempunyai anak yang ada autisme sebenarnya adalah rahmat buat diri saya. Asha telah mengajar saya untuk lebih menghargai perkara-perkara kecil dalam kehidupan ini.
"Contohnya, jika dia mula sebut ‘bye’ kepada saya apabila saya keluar, jika dia hulur tangan bersalaman dahulu, hari dia nak makan nasi, hari dia habiskan makanan tanpa 'drama' yang tidak perlu, hari selepas sekali sahaja saya panggil dia sudah menoleh, hari dia beritahu ‘mummy, I want to go swimming’ dan apabila kita nak tangkap gambar dia pandang kamera. Perkara seperti ini ibu bapa dengan anak normal mungkin tak faham betapa gembira rasanya," ujarnya.